Hem

Hej

Denna blogg/hemsida kommer att handla om mitt barn Zaphir som har Aicardis syndrom. Det kommer finnas information om syndromet som är otroligt ovanligt och övrig information som hänger med syndromet som bland annat epilepsi.

På denna blogg/hemsida kommer det bloggas om hennes liv och vardag samt många tankar som har varit och troligtvis kommer komma. Det har också publicera mails som har skrivit inom familjen där jag har skrivit och informerat dem om hur läget är.

Det kommer visas glädje, sorg, ilska, hopp och alla känslor man kan tänka. Den som kommer skriva är till stor del modern till zaphir, vilket är jag, Anna.

Det jag vill med denna sida är att få uttrycka mig samt ändå dela med de åsikter och tankar man får som förälder till ett icke friskt barn. Jag vill dela med mig eftersom jag vill att andra människor som är i samma sits skall veta att det är okej att tänka vissa saker. Känna ilskan som man känner inom sig och få sörja att man inte fick ett friskt barn.

Jag vill också dela med mig om den vetskap jag vet samt göra detta syndrom inte så ovanligt utan öppet blogga om den och kanske finns det andra föräldrar som är i samma sits och känner igen sig och finner lite stöd i det dom läser.

På vissa sidor kommer ni se att vissa saker upprepas men det är bara för att budskapet skall gå fram och till för de som kanske kommer in på just den sidan och inte har varit på de andra siderna innan. För dem är allt nytt.

Vissa sidor kommer man inte kunna skriva kommentarer till men det finns en sida just till för denna. Skriv då vad det ni vill kommentera och om ni vill ha kontakt med mig skriv gärna eran mail så kommer jag kontakta er förr eller senare. Om inte kommer kontaktuppgifter kommer förr eller senare.

Det kan vara många stavfel på hemsidan och detta är för att jag som skriver ha dyslexi. Jag kommer inte engagera mig i att se till att allt är rätt och korrekt utan jag skriver från mitt hjärta. Delar med mig det jag tycker och tänker och vet och då kommer jag inte engagera mig i att jag stavade lite fel här och var. Det får ni helt enkelt ha överseende över.  :)

Tack för att ni tar er tid att läsa och jag hoppas att det gav er något denna sida.

Ha de så bra och kramar från Anna

3 responses

15 08 2009
farmor

Man måste sörja det barn man inte fick för att kunna älska det barn man fick.Zaphir är en underbar ”liten” goding.

13 02 2010
Anna Solberg

Hejsan Anna
Här kommer ett kort litet inlägg från en annan Anna med en snart 2-årig tjej som har aicardis syndrom. Jag satt och surfade medan jag tittade på Melodifestivalen, min käre sambo är på födelsedagsfest och jag kom på att det var längesen jag goglade om diagnosen OCH fann din!! Mitt i allt förfärligt så blev jag överlycklig. Naturligtvis började jag storgrina när jag läste några av dina inlägg, känner så väl igen mig. Jag kan säga att det var längesen jag grinade över hela situationen, man har liksom anpassat sig till den här vardagen.

Min tjej heter Irma och vi bor i Arvika i Värmland. 2 veckor innan förlossningen fick vi det chockerande beskedet att det fanns en avvikelse i barnets hjärna, läkarna visste inte om det var vattenskalle, hjärnblödning eller nåt annat. För att göra historien lite kortare så föddes hon med planerat snitt och verkade helt frisk och såg helt normal ut, hade 10:or på alla kontroller. När hon var 2 månader kom de första kramperna och ända sen dess kämpar vi på med rätt medicinering. Vi tycker fortfarande inte att vi har kommit rätt.

Irma är muskelsvag, kan inte sitta eller stå. Hon lyfter huvudet korta stunder när hon ligger på mage, detta tränar vi på hela tiden. Hon är däremot inte infektionskänslig utan har hållit sig väldigt frisk (peppar peppar ta i trä!!!!) Hon har både sitt- och ståskal. Ståskalet fick vi precis innan Jul och det märks att hon gillar!

Jag ska skriva mer nästa gång, skulle jätte gärna vilja hålla kontakt med dig, har letat efter en mamma i samma situation!! Såg att du skulle behöva betala för Ågrenska själv!!!! Det ska du ABSOLUT INTE behöva göra, vi får betalt av Barn- och ungdomshabiliteringen i Värmland, detta måste du verkligen argumentera för. Stå på dig.

Många kramar Anna

9 06 2011
Ärtprinsessan

Hej alla Annor! Håller också gärna kontakt kanske Zaphirs Anna kan förmedla kontakten? Hon har just fått min mailadress.

//Lisa

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




Följ

Få meddelanden om nya inlägg via e-post.

Gör sällskap med 118 andra följare

%d bloggare gillar detta: