Hem

Hej

Denna blogg/hemsida kommer att handla om mitt barn Zaphir som har Aicardis syndrom. Det kommer finnas information om syndromet som är otroligt ovanligt och övrig information som hänger med syndromet som bland annat epilepsi.

På denna blogg/hemsida kommer det bloggas om hennes liv och vardag samt många tankar som har varit och troligtvis kommer komma. Det har också publicera mails som har skrivit inom familjen där jag har skrivit och informerat dem om hur läget är.

Det kommer visas glädje, sorg, ilska, hopp och alla känslor man kan tänka. Den som kommer skriva är till stor del modern till zaphir, vilket är jag, Anna.

Det jag vill med denna sida är att få uttrycka mig samt ändå dela med de åsikter och tankar man får som förälder till ett icke friskt barn. Jag vill dela med mig eftersom jag vill att andra människor som är i samma sits skall veta att det är okej att tänka vissa saker. Känna ilskan som man känner inom sig och få sörja att man inte fick ett friskt barn.

Jag vill också dela med mig om den vetskap jag vet samt göra detta syndrom inte så ovanligt utan öppet blogga om den och kanske finns det andra föräldrar som är i samma sits och känner igen sig och finner lite stöd i det dom läser.

På vissa sidor kommer ni se att vissa saker upprepas men det är bara för att budskapet skall gå fram och till för de som kanske kommer in på just den sidan och inte har varit på de andra siderna innan. För dem är allt nytt.

Vissa sidor kommer man inte kunna skriva kommentarer till men det finns en sida just till för denna. Skriv då vad det ni vill kommentera och om ni vill ha kontakt med mig skriv gärna eran mail så kommer jag kontakta er förr eller senare. Om inte kommer kontaktuppgifter kommer förr eller senare.

Det kan vara många stavfel på hemsidan och detta är för att jag som skriver ha dyslexi. Jag kommer inte engagera mig i att se till att allt är rätt och korrekt utan jag skriver från mitt hjärta. Delar med mig det jag tycker och tänker och vet och då kommer jag inte engagera mig i att jag stavade lite fel här och var. Det får ni helt enkelt ha överseende över. 

Tack för att ni tar er tid att läsa och jag hoppas att det gav er något denna sida.

Ha de så bra och kramar från Anna