Massa nytt

13 08 2009

Va hos doktorn idag och det visade sig att hon hade svamp lillstumpan. Både i munnen och i underlivet. När jag låg inskriven sa dom på barnavdelningen, det ser ut som hon har torsk och jag sa jaha men fick aldrig en riktig förklaring vad de va från svärmor i veckan sa att det var svamp. Om jag viste att det var svamp hade jag aldrig låtit det sitta kvar så länge. När jag var inskriven sa dom att de skulle fixa det men det fixades aldrig och jag brydde mig inte heller så mycket. Tänkte aja jag kan köpa Wishy vatten och ta bort det någon dag eftersom de sa att de gick bort med de men svamp? Nä de nämndes aldrig och när det blir så här att hon har saker men det aldrig nämns utan de nämner namnet på de och säger att det är något barn kan få och inge mer med de anser jag som okej, då är de lugnt och normalt men när jag sen i efterhand får höra att det är svamp blir jag arg.

Jag inser hela tiden att jag måste söka för varje grej som finns. Som svärmor säger, man måste bli expert på sitt barn och jag tycker det är så synd. Jag har hela tiden försökt förlita mig på att dom på sjukhuset skall veta mer än mig och veta vad som är bäst men så är inte fallet. När hon behöver sugas måste hon sugas men det skedde inte. Vad slutade vi någonstans? Jo till Astrid Lindgren med andningsvårigheter tack vare slemmet som hon inte fick upp själv. När vi väl kom tillbaka till Visby var det tjat igen om att suga men nej och det blir värre och till viss del förstår jag dem men när de säger på Astrid Lindgren att hon måste få hjälp med att suga och de kan göra de på Visby men när vi väl kommer dit får vi ett nej och man får tjata sig till en sugning blir man trött. Jag har alltid litat på läkarna men efter alla vänder om att alla säger olika blir jag osäker. Vem vet egentligen bäst? Vem pratar egentligen sanning när alla kommer med olika informationer som med respirator snacket.  Idag beslutade vi med kuratorn och läkaren att vi inte vill att det skall stå något print i hennes journal att så här gör vi utan vi vill bedöma när vi väl hamnar där om hur vi skall göra. Vi vill inte att hon skall lida och vi kommer tänka på hennes bästa…men ändå är det så svårt. Vad är det bästa? Här har ju läkarna sagt olika här med. Ena säger att dom som har mått värre och ser värre ut i hjärnan än zaphir har kunnat ta sig ur respiratorn, några tror inte de och avråder oss för respiratorn, vissa säger att hon får ont och lider, andra säger att hon är ned sövd och känner inget. Så nu börjar mitt förtroende sina. Jag inser att jag måste söka information själv. Jag måste bli bäst på det som säger. Jag kan inte längre lita på att så här är det för alla har sin egna uppfattning om allting och det gäller att jag blidar mig min uppfattning och talar för Zaphir.

Det som jag skrev innan stör mig att jag inte fick veta vad torsk var. Jag tycker att hon har tillräckligt med saker, hon behöver inte ha svamp också och dessutom ha svamp utan att jag vet om det utan går i godan tro om att de där är något liknande som vi vuxna också får på tungan. Sånt som går att skrapa eller borsta bort med tandborsten. Sen fick jag veta en annan sak av svärmor när det gäller pulmikorten att den förstör tänderna. Det viste jag inte för de hade de inte heller informerat på sjukhuset när vi var inskrivna. Ingen som sa till mig att jag måste borsta tänderna på zaphir efter den behandlingen eller torka hennes ansikte när man kör det för det hamnar kortison på ansiktet och det kan irritera. Det fick jag veta idag men hallå… här har jag ju använt pulmikort länge och ingen, INGEN har informerat mig om detta.

Jag blir bara så ledsen. Jag måste läsa mig till allt. Hur fungera denna nya medicin jag får? Vad är de för biverkningar? Vad gör den? Hur reagerar hon mot den? Vad skall jag tänka på när jag har använt den? Jag orkar inte… jag tycker det är tillräckligt som det är men ändå inser man mer och mer att det missas saker. Information som jag anser är super viktigt för min lilla älskling.  Jag vill inte att hon skall ha de mer jobbigt än vad hon redan har. Det räcker tycker jag men ändå måste jag inse att de är inte bara mer än bara människor. Alla gör vi fel och alla kan vi missa saker men jag har lärt mig att jag måste bli expert och jag måste vara extra tydligt på allt och fråga om och om igen när jag inte förstår eller tror att jag har förstått för jag inser och har fått ett tydligt bevis på att allt stämmer inte riktigt på det dom säger och sen så kanske de tror att jag vet fast jag inte vet. De kan ju i sin tur tro att någon har informerat mig fast så är inte fallet.

Jag är super glad att jag har svärmor som tyvärr har varit med förut och hon kan säga att så här är det för hade jag inte haft henne hade jag ju inte vetat att torsk, ja de var svamp eller att tänderna tar skada av pulmikorten… nä… jga blir bara så less på att jag ständigt och jämt känns som jag gör fel och att jag inte räcker och duger och att det visas hela tiden att detta var vist inte rätt.

Advertisements

Åtgärder

Information

2 responses

13 08 2009
Annacarin

Massa nytt hela tiden för er föräldrar! Ni gör så gott ni kan, och det är gott nog! Bättre kan man inte göra, när man inte har vetskap om en hel massa! Ha absolut inte dåligt samvete, för Zaphir har det allra bäst hos er! Hon känner att ni hela tiden finns där för henne! Du ser att inte heller läkarna vet riktigt vad som är bäst för Zaphir!

Idag har Karl-Gunnar (KG) börjat jobba. Han ska bara jobba till den 1 sept, så det blir inte så långt. Sen är pensionerar han sig, fast han bara är 63 år. Skönt!
Så jag är själv här i Axmar. Vi har köpt vit färg, så jag ska måla om 6 stolar och ett bord. Sen ska jag också måla om en lång köpmansdisk men en massa lådor och dörrar. Så jag har jobb!

14 08 2009
zaphir2009

Tack AnnaCarin. Vad härligt att snart få gå i pension. Jag längtar men ändå inte. Så långt fram men ändå så nära… tänk om man inte gör något vettigt med sitt liv? =) Nä jag börjar inse att läkarna inte alltid vet bäst fast man önska att så vore fallet. Skulle vara kul att komma å hälsa på er någon gång framöver så jag får se hur de ser ut 🙂 Låter mysigt

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




%d bloggare gillar detta: