Ett mail som skrevs den 18 april 2009 till släkten

28 08 2009

Mailet nedan skrev jag den 18 april till släkten för information. Har tidigare skrivit att jag skall skicka med mail och dessa är till för att mer visa vad jag har tänkt m.m.

Mailet komer här under och är redigerat där onödig information eller information som ej skall spridas till andra är borttagna.

Hej

Vi har varit med om mycket och mer blir det. Verkar som om vi kommer få bli inlagda på Astrid Lindgrens barnsjukhus då Zaphir krampar mer och mer trots ökad medicindos. Vi åker in på ständig kontroll och EEG hela tiden å denna gång krampade hon under EEG:n vilket gjorde att de verkar fatta beslutet om att vi får läggas in i sthlm för mer kontroll på hur kramperna ser ut och att de kan fimla kramperna. När specialisten från Astrid Lindgrens sjukhus var här förra veckan tyckte hon att det såg ut som spasmiska ryckningar å detta skulle i så fall visa sig på eegn som gjordes i torsdag men vi ännu inte fått något svar på det. Bara att de troligtvis skall skicka en remiss till Astrid Lindgrens sjukhus. Jag vet inte hur det blir men vi skulle vänta till på måndag eftersom vi skall prata med specialisten via telefon då. Så vi får avakta och se vad som händer.

Det vi i alla fall har fått svar på är att något kommer synas på henne men frågan är bara hur det kommer visa sig och hur lindrigt eller kraftigt det blir. Jag å Zebastian kämpar i alla fall på och vi försöker kämpa för hennes skull å se till att de inte blir slöseri med dyrbar tid. Vi räknar nu varje kramp och dess intervaller för att se hur många gånger och hur ofta det sker ifall de ökar eller minskar m.m. Just nu ökar det istället för tvärt om och då ställer man ju sig frågan, borde det inte vara tvärt om? Men vi hoppas att vi får komma till Astrid Lindgren. Hade på något sätt känns skönare. Inte för att vi inte litar på läkarna här utan de är ju trots allt specialister och eftersom hon är så ”speciellt fall” som vissa på sjukhuset uttrycker sig så hoppas vi att de oxå vet sina begränsningar och skickar oss till folk som kan mer även fast de är säkert kunniga.

Jag vet inte om pappa tackade Hasse å Barbro å Monica å Thure i något mail förut? Sen vill jag oxå tacka Nisse. Ni gör alla små saker som blir betyder jätte mycket. Känner ett sånt stöd från er alla och på något skumt vis hade jag inte förväntat mig det.

Jag är så glad för allt som ni alla gör. Små saker gör stora betydelser å inverkan å som skrivet. Jag hade inte riktigt förväntat mig detta så jag blev paff varje gång något skedde å förundrad i vad världen är liten å vad en sak kan betyda mycket. Man får ett helt annat perspektiv på allt. Man bara förväntar sig att allt skall vara friskt å frid å fröjd till något sådant häder å man börjar inse att Nej, livet skall man inte ta för givet och Nej, man skall inte ta för givet att det är självklart att man får ett friskt barn. Men vi kommer behandla lilla zaphir friskt även fast ovisheten är stor om hur hon kommer klara ett fult normalt liv med kramper. Nu säger ju läkarna/doktorerna hela tiden att de finns fall som aldrig blir krampfria men Jag tänker inte ge upp då hon nu går på tre mediciner av alla mediciner som finns mot epl. Skall verkligen kämpa för att det inte bara accepteras att hon är ett sådant fall utan verkligen se till att de testar allt som går att testa innan man fastställer att hon är ett fall där hon aldrig kommer bli krampfri. Det är därför vi hoppas på att bli inlagda på Astrid Lindgren å får nära kontakt med specialisterna så vi kan påverka dem för det är där vi känner att vi måste dra i trådarna å inte riktigt här på gotland. Trots de är kunniga och jätte duktiga så är dom är inte specialster och jag vet inte om de kan göra allt som de på astrid lindgre kan. Nu har ju våra doktorer/läkare här ständig kontakt med Astrid lindgren så jag tror ju inte att de inte kan eller chansar men ändå… jag känner mig tryggare med en från Astrid lindgren som man kan prata med än våra doktorer här. De förstår säkert vad man menar men en specialst ser mer som de andra kanske inte tänker på. Missförstå mig rätt🙂

Men som skrivet innan Tack igen så mycket alla för era gulliga ord, bedjan, tankar å stöd som jag får från er. Det värmer verkligen jätte mycket och betyder så mycket. Jag hade inte förväntat mig detta stöd som jag har fått ifrån er alla. Tusen tack igen.

Skickar med lite bilder för våran lila tös växer så det knakar å det är ju tur det i alla fall.🙂 Hon utveckals än så länge som hon skall å hennes reflexer fungerar å lederna är mjuka å så så där är det positivt. Bara kramperna som är strul om man nu säger bara å bara.

Zaphir är nu 60 cm lång å väger 6355 kilo och är snart 2 månader gammal så det är en välfyld ”liten” tös.

Kramilikram alla släktingar å åter igen, tack för allt.

Anna Renman


Åtgärder

Information

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




%d bloggare gillar detta: