Något som sårar så otroligt mycket

18 11 2009

Jag vet inte om jag är ensam eller inte utav att känna det jag just nu kommer skriva och kanske är det någon annan som känner igen sig och någon kanske tänker till, vad vet jag.

Att vara mor till en otroligt sjuk dotter är inte alltid lätt. Även fast man tar sig igenom saker och ting så och det förväntas att man skall vara så himla stark så möter man ständigt på nya känslor som man undrar om andra känner?

Min dotter har otroligt svår epelepsi och ibland märks det inte av att hon krampar och ibland får hon sina kramper där hon skrattar hysteriskt men de är inga glada kramper utan de är skrattkramper. Hon ser så otroligt ledsen ut men det låter väldigt sött men ändå väldigt monotomt. Idag så krampade hon när vi var på ett ljusparty och även fast jag var med nära och kära blev jag illa berörd. Jag kände, shit hon krampar, var skall jag ta vägen? Ibland tycker jag det är så pinsamt. Vem skall jag titta på? Nu kollar folk på oss och jag känner att jag inte finns till. Skall jag tycka synd om henne eller vad skall jag tycka? Självklart tycker jag synd om henne. Hon är ju min dotter, mitt kött och blod men det är jobbigt. Jag vet inte hur jag skall vara. Det är så uppenbart att något inte stämmer. Alla blir nyfikna och undrar om de kan göra något och de kan dom inte. Jag vet att det är av ren snällhet och jag blir inte sur eller ledsen så men bara att det är jobbigt att alla tittar men ändå kommer jag bli ledsen ifall de inte bryr sig. Jag vet inte hur jag skall vara och då e de väl självklart att jag inte kan kräva att någon annan skall vara på ett vist sätt. Jag vet inte hur jag skall bete mig. Ibland vill jag bara gömma mig men ändå känner jag mig så dum. Jag kan inte gömma mig. Detta är ju min vardag. Det är jag som mor som måste vänja mig vid att folk kommer glo och undra.

En annan sak som är oerhört svårt och det är detta gullande. Gullande med Zaphir sker ytterst sällan från andra människor. Det känns ibland att folk inte vet hur de skall bete sig men hon e bebis. Hon skrattar på sitt sätt. Idag var jag på ett ljusparty där värdinnan hade sin underbara och söta son där. Han är väldigt frammåt och gör jätte många framsteg och det var jätte många som gullade med han för han är ju som friska barn, skrattar, gråter, är med och leker och vill visa att han finns där. Det var jäte många som gullade med han och hade sig och det är inte så att jag inte vill ta bort det för det är så underbart å se men de jag menar är att det är oftast ingen som gör så med Zaphir. Jag har förstått att det är väl för att hon inte öppnar munnen och skrattar eller tittar på samma sätt som friska barn. Jag vet inte men det är så uppenbart när det är en eller flera bebisar i samma rum och vilka alla prioriterar. Självklart så hade vissa ingen conetion till Zaphir på de här ljuspartyt men det spelar ingen roll var jag är, folk prioriterar inte att gulla med henne. Varför förtjänar hon inte det?

Tycker bara det blir så jobbigt när det blir så uppenbart. På ett sätt tar jag det personligt fast jag vet att jag inte skall göra det men ändå så gör jag det för det gör så ont. Det gör så otroligt ont att inse att hon blir specialbehandlad utan att ens folk tänker på det. Dom gör ju inte det med illvilja eller så utan dom tänker väl inte på att hon kanske oxå vill höra sånt? Se sånt eller bara uppleva att hon oxå finns och får uppmärksamhet och inte bara uppmärskamhet när hon krampar då man önskar att folk inte skall glo. På ett sätt så känns det som om man pratar så mycket om hennes problem att det ibland glöms bort att hon behöver oxå få bli kitlad, oxå någon som skrattar med henne och gör olika saker. Det som är så naturligt blir inte naturligt… Detta är inte första gången det sker utan har skett flera gånger och jag tycker det är så jobbigt men ändå försöker jag inte visa det utan jag kan sätta mig i bilen eller gå ifrån, på toan, gråta en skvätt och sen försöka sansa mig och vara social igen och kan jag inte gråta försöka samla mig själv med att bli lite tyst och titta på Zaphir för att inte brista ut i gråt. Jag vill inte vara svag och jag vill inte gråta inför folk för hur skulle de se ut att börja gråta hela tiden och desutom så tycker jag inte om att gråta inför folk. Svaghet gör aldrig en människa stark. Jag kan gråta i min ensamhet istället och det gör jag rätt så ofta…

Annonser

Åtgärder

Information

2 responses

18 11 2009
Kattis

Tack för att du berättar.
Det skulle vara så enkelt att ställa frågor,
men man är rädd för att uppfattas fel, men vad kan igentligen vara mer fel än att inte fråga?
Så typiskt svenskt egentligen, rädd för att säga eller fråga fel saker och i stället vara tyst och i och med det ta ett steg tillbaka.
Det är så skönt med människor som berättar hur de upplever det. För först då kan man få reda på hur olika man kan uppleva samma sak från olika håll och man kan våga vara spontan utan rädslan att göra någon illa när allt man bara vill är väl.
Tack än en gång och fortsätt vara som du är och fortsätt dela med av ditt hjärta och tankar, du ger så mycket mer än du inser.

20 11 2009
Linda

Även jag måste tacka dig för att du berättar. TACK FÖR ATT DU ÄR DU! Det underlättar så otroligt mycket även om just denna stund inte blir nästa lik.
Omgivningen känner sig garanterat mer osäker på hur de skall agera än vad du själv känner. Du känner ju Zaphir allra bäst. Du är hennes mamma och du är den viktigast för henne.
Omgivningen dömmer inte dig för vad du känner när hennes kramper kommer. De dömmer säkert sig själva pga sin osäkerhet, vad ska jag göra? Det är lite typiskt svensk, som tidigare kommentator skrev.

Fortsätt vara bara dig själv och känner du att du vågar säga vad du känner just i stunden så låt det komma ut. Även gråt är acceptabelt. Du är människa – ingen robot. Ingen kan tycka mindre om dig som person för dina åsikter eller känslor – tvärtom! Du är en helt enastående person som orkar kämpa på och DESSUTOM dela med dig av ditt innersta. Fortsätt så!

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




%d bloggare gillar detta: