Mycket har skett

1 06 2010

Eftersom jag är lika pigg som vanligt av att uppdatera bloggen så har mycket skett. Under tiden jag inte har skrivit något så har Zaphir legat inne på sjukhuset minst en gång och nu ligger hon inne igen. Denna gång har hon haft hög feber, svårt att syresätta sig själv, slemmig och helt borta.

Zebastian åkte in med henne på söndagen (23/5) om jag mins rätt och då hade hon haft hög feber sen torsdagen (20/5) och det hade nästan aldrig sjunkigt. Hon har cirkulerat runt 40 till nästan 41 grders feber i många dagar nu och det är väl inte från å med för någon dag sedan som det har blivit lite bättre. Sist jag kollade så hade hon 37,4 (31/5). Yes på bättringsväg känns det som men ändå känns allt bara pest och pina men jag kommer till det senare i bloggen. Hon pendlar dock och haft lite feber till och från…

Idag tror jag att det kommer bli ett långt blogginlägg. Känns som det finns en del att få ut och min frustration och ilska samt ledsamheten kommer nog speglas. Känns inte som om det kommer bli ett positivt inlägg men just nu känns det lite nattsvart.

Jag kan i alla fall börja med de positiva och det är att hon är med betydligt mycket mer. Hon rör sin lilla höger arm upp och ned och stoppar in handen i munnen och tycker det är speciellt kul när hon äter. Kanske har jag redan skrivit detta? Aja det får i så fall upprepas lite.

Vi har fått vår assistans beviljad så nu kan jag och fadern jobba heltid samt ha en till på heltid. Känns bra! Vi har hittat en förhoppningsvis väldigt bra tös som börjar nu i oktober. Va lite annat som gjorde att hon inte kunde innan. Men för att lösa min mamma ledighet samt kanske min sjukskrivning nu under sommaren så kommer vi ta in folk som kanske inte är 100 % bra men dom kommer gå med oss hela tiden så dom kommer aldrig bli ensamma med zaphir men hon i oktober kommer vi suxesivt få in så hon kan va själv med henne. Det känns ju bra och tryckt jag och Zebastian. Så den 27/5 hade vi ha lite intervjuver. Det var spännande fast jag var en hel del borta. =) Irene satt med  Zaphir på sjukhuset undertiden vi fixade med intervjuerna.

Men åter de här till sjukhuset igen… Jag förstår mig inte på dem. Ibland känns det som om dom skiter i oss och det är så otroligt mycket som vi får bestämma själv. Det är ofta dom inte läser på utan frågar oss vad som har skett och inte skett. Det är ofta som Zebastian har fått ringa och säga ifrån. Sist var de ju nu här i måndags när vi gjorde avlösning och jag fick informera doktorn om hur natten hade varit och natten hade inte sagt som det var elelr någon stans på vägen så falerade kommunikationen och Z blev så arg så han ringde och sa till på skarpen. Sen skedde det igen då jag satt uppe och dom kom in och inhalerade henne och jag sa, skall du inte vända på henne? Fick ett snabbt svar Nej varför skall jag göra det? Då sa jag att det är bara för att läkaren sa att det skulle göras för att se om detta blir bättre. Hon vände tillslut på Zaphir och dagen efter när rondläkaren kom så jag faktsikt till och frågade, läser dom inte och lyssnar på överlämningen från tidigare pass?

Jag blev sjuk undertiden jag var på sjukhuset och sa till rondläkaren att dom måste ha mer koll än vad jag har nu för jag orkar inte längre. Jag har inge koll på något och är helt förstörd. Han sa att han skulle framföra det men ändå så frågade dom mig om allt och jag fick påminna dom om saker och ting.

Jag tycker mycket fallerar där inne och jag undrar lite hur mycket man skall ta? En kväll kom kvälls rond läkaren in och tog upp om vi hade fått veta hur mycket Zaphir bör ligga på i syre och ifall vi har fått något typ att ligger hon över 3l i syre bör vi åka in men ingen har sagt något till oss. Då meddelade han att hon kan sluta andas om hon konstant får syre då hon vänjer sig vid att få syre så men då pratar vi typ om 6l å uppåt runt 10l men INGEN har tagit upp detta med oss om hur mycket syre vi bör använda och när vi behöver åka in och definitivt inte nämnt att hon kan sluta andas. När han såg hur rädd och fundersam jag blev så säger han förlåt och att det var dumt att nämna det. Dumt och be om ursäkt?! Hallå ditt jävla pucko! Är inte vi föräldrar och har rätten att veta detta?

Jag kan bli så sur och ändå vågar jag inte säga något. Varför vågar jag inte säga något? Det handlar ju om mitt barn men ändå så förväntar jag mig att dom borde göra något och kunna detta men det känns mer och mer som dom dom börjar skita i detta och att vi är typ överkänsliga.

Jag fattar mig inte på dem ibland. Jag undrar lite hur mycket är det som vi kan ha missat? Har jag varit inne i mitt blå och inte lyssnat? Jag tycker att jag borde ha lyssnat på en sån här viktigt sak och om jag inte har gjort det så borde Zebastian ha snappat upp det men han blev lika sur som jag.

Ibland känns det som om dom lyssnar mer på Zebastian än mig. Säger han något så fixar dom det. Säger jag något så lyssnas det inte. Jag fattar inte varför men det känns som om dom kör över mig. Ibland har jag lust att ställa mig och skrika på dom så dom kanske inser att jag är faktiskt mamma och säger jag något måste mitt oxå gälla. Jag märkte en gång att dom sa en sak till mig men så fort dom pratade med Zebastian va de mycket mer gullig gull snack. Som om dom fjäskade för honom. Men på ett sett är det bra och han är ju min stöttepelare på sjukhuset. Jag klagar han säger till =)

Som jag skrev innan, jag undrar om jag tänker för positivt och glatt men hur annars skall man orka? Jag kan ju inte sitta och deppa heller för de gör ju ingen nytta.

Den 26 kom en läkare in till mig och Zaphir och började pratade om Zaphirs läge och att hon hade lite högre koldioxid. Alltså att hon inte orkade andas sig ur koldioxiden. Då kom det jag inte hade velat tänka på upp. Det här med hur gör vi när vi måste sätta in andningshjälp för Zaphir. Doktorerna avråder ju oss att sätta in en resperator då dom tror att hon aldrig kommer kunna ta sig ur det. Jag vill inte tänka på det men när det väl kommer upp och doktorn som tog upp det har sett henne innan och tycker att hon sakta ser att försämras så därför måste dom ta upp det. Så åter igen, Vad gör vi?

Hela tiden på sjukhuset har dom frågat, hur mår du? Jag har sagt att det är bra. Inte tänkt mer på det, inte ens kopplat och Dom har sagt, de kan vara jobbigt att se sin dotter så tagen och vist hon har varit helt borta och inte lite heller. Hon har ju varit vaken i två minuter sovit i två timmar och hålt på sådär. Jag har aldrig sett henne så här dålig tidigare men jag har alltid tänkt att det kommer bli bra. Känns som om jag har varit för naiv och inte sett överhuvudtaget. Är det så att jag är blind eller vill jag inte se?

Åter igen kommer detta resporator snacket upp där vi måste besluta skall vi låta henne få somna in eller försöka sätta in den och hoppas att hon kommer kunna börja andas själv igen fast läkarna inte tror på det alls? Som jag sa till Zebastian, kommer det komma nu och vi måste ta ett beslut vill jag att respirator sätts in för då vet jag i alla fall att vi har gjort de vi har kunnat. Hon har fått chansen att återhämta sig och gör hon inte det så får vi ta ett beslut då men då har man inte kortat ned hennes liv och låtit henne få en chans att komma tillbaka. Usch… den här förbenade respiratorn och allt annat. Varför kan hon inte få vara frisk? Jag har pratat lite med två andra Aicardis föräldrar och dom verkar inte vara i närheten av det vi har… Ibland undrar man, varför oss?

Jag vill inte tänka på det! Inte alls. Jag orkar inte… inte just nu och jag vill inte sitta å gråta på sjukhuset men vad gör man när man måste tänka i dessa baner? Varför måste jag ibland tänka att jag måste vara så förbenat stark och inte visa att man är ledsen. Shit vad gör det om jag gråter. Dom säger hela tiden att hon är mycket sjuk flicka. Jag vet det! Jag vill bara inte höra det om och om igen. Hon är ju min lilla guldklimp och jag vill ju alltid ha henne här men så tänker jag, vad gör jag den dagen jag inte kan få pussa och krama på henne eller smeka hennes hår och höra henne prata?

Blir så sur på mig själv att jag kanske inte ser? Att jag tänker för naivt och tror att hon kommer få begrava oss och inte vi henne men jag måste försöka inse… att det blir nog mer vi som får begrava henne än hon oss. Jag vill inte!!!!!!!! Usch… varför skall livet ibland kännas så orättvist? Jag orkar inte… jag vill inte inse fast jag vet. Jag vet så väl men de är väl ingen vettig förälder som vill begrava sina barn.

Tiden har i alla fall gått. Nu är det Zebastians vecka. Hon har i alla fall börjat dricka välling själv och hon har ätit lite mat själv men ändå är det slem och sådant som gör att hon inte riktigt kan lämna sjukhuset. Innan jag åkte hem så gav jag henne en puss på pannan och höll hennes lilla hand och tänkte, du fixar det här min lilla kämpe, du fixar det.

Det är som vanligt med mig. Jag biter ihop när något händer och bryter ihop när jag kommer hem då jag tänker på allt. All den ilska och sorg man känner inombords måste ju ut. Jag borde blogga mer men har inte riktigt haft den orken så nu kommer allt. Allt som får en att fundera och undra. Vad är det som sker? Kommer lilla mini fixa en till kraftig förkylning? Kommer hon fixa en till nedgång oavsett vad det än är? Denna gång var det ett virus som det alltid har varit. Hur skyddar man henne från virus? Dom säger att vi inte kan isolera henne men vad gör man?

Jag försöker alltid kolla med mina vänner, hur mår ni, hur mår era barn? Är dom förkylda så träffar jag dom ogärna. Vår kurator ifrågasatte Zebastian sist då jag frågade om vi hade rätten till vårdnadsbidraget och hon sa, kan hon inte gå på dagis? Vi försökte förklara att det går inte då hon lätt blir sjuk. Fick typ svar att hon måste få träffa andra barn… Vist måste hon få de men då träffar jag bara dom som jag känner och vet vilka föräldrarna och barnen är. Är de verkligen så att vi skall utsätta Zaphir för mer basilisker bara för att de kändes som om kuratorn inte ville hjälpa oss med vårdnadsbidraget? och sen så tyckte jag varför ifrågasätta, vi hittar inte på saker, vi är inte nojiga föräldrar. Det här är väl ett bevis nu när vi är inne andra veckan på sjukhuset och lärkarna tar upp respiratorsnacket igen att vi inte ljuger om hennes känslighet? Varför måste vi då försvara oss när det känns så uppenbart?

Nä jag orkar inte längre… jag skall försöka se vad jag kan vända mig någonstans. Se om kuratorn har gjort något och vilka möjligheter vi har. Det känns som vanligt. Vi måste kämpa och ta tag i allt och hålla koll på allt för vad annars hade vi haft för rättigheter och vetat dom? Jag blir så ledsen och besviken när man hör saker att ni har ju faktiskt rätt till detta och detta så varför får ni inte det och man står där som ett fråge tecken och undrar, ja varför har ingen sagt något om det?

Jag hoppas i alla fall att Zaphir återhämtar sig snart så hon får komma hem igen men så länge hon har problem med syret och får inhalationer varje timme så kan vi inte göra så mycket annat än att avvakta och hoppas att hon inte blir sämre.

Vi har i alla fall fått beviljad assistent och idag började vår tredje heltidsassistent. Det sura är att vi miste hela vårt vårdbidrag och får bara ett merkostnadsbidraget på ca 2000 kr som jag och Zebastian delar på. Dom anser att de skall täcka kostnaderna vi har för Zaphir. Nä inte en chans. Inte ens en bråkdel av allt vi lägger ut men de tänker dom inte på och jag orkade inte överklaga för vi ansåg att beslutet om mer assistenttimmar var viktigare än det just då… allt bara snurrar i mitt huvud. Ett mirakel att man ens kan reda ut en grej då jag knappt kan komma ihåg om Zaphir fick välling i morse eller ej. Att tänka klart då är inte så lätt…

Nu tänker jag sluta skriva. Blev ett långt inlägg men såhär är mitt liv. Vårt liv rättare sagt men men, så länge man orkar och kan bita ihop kan man kanske oxå tänka för vem tänker annars åt en?!


Åtgärder

Information

One response

2 06 2010
Hampus

Även om jag inte är i eran sists så känner jag igen mig så fruktansvärt väl i vissa situationer du beskriver. Det är hemskt att sitta intill och bara hoppas på att allt ska bli bra igen, jag tänkte precis likadant hela vägen.

Hoppas att hon blir bättre, och man behöver inte alltid vara stark. Det är därför man har nära och kära att stötta sig på när orken saknas.

Hälsa Zebastian om han minns mig 😉

Kram Hampus

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




%d bloggare gillar detta: