Ens kärlek till sitt barn

15 11 2010

Ibland känns livet så surt. Man undrar varför skedde detta oss? Man undrar hur livet hade varit om Zaphir hade fått varit friskt.

Jag tittar på Zimåne (Zaphirs lillasyster) och ser hur hon utvecklas. Hon är redan förbi zaphir i utveckligen och jag undrar hur hade Zaphir fått blivit om hon hade varit frisk?

Mina tankar kommer och går. Jag har ofta Zaphir och Zimåne ihop. Zaphir tittar på mig när jag håller på med Zimåne och jag undrar, vad tänker du på min underbara Zaphir? Ibland ser hon ledsen. Är hon svartsjuk? Jag kan inte längre springa omkring och bära Zaphir som jag vill. Jag önska att jag kunde men hon är lite för tung och jag kan inte bära på henne lika lätt som Zimåne och det smärtar mig. Räcker jag till? Gör jag rätt?

Jag funderar på hur livet hade varit ifall Zaphir var frisk. Hade hon klappat Zimåne, försökt trösta henne och undrat vad det är för lite kabrat eller hade hon blivit en bebis och tyckt att sin syster var jobbig? Jag vet inte vad hon tänker och tycker och det smärtar mig. Jag är hennes mamma och jag kan läsa henne bäst men ibland känner man sig bara så maktlös och man tänker, vad lätt livet hade varit om Zaphir kunde säga något. Jag kan än idag bli så sur, arg, ledsen och besviken på dom som tyckte livet var jobbigt med deras friska barn. Ibland fick jag höra, ”vänta bara till du får ett frisk barn så får du veta hur det känns”. Då när dom sa de var jag så förstående. Nej jag tar inte illa vid mig, jag förstår vad du säger sa jag då. Nu när jag tänker på det blir jag så ledsen. Varför sa dom så? Vad är det som är så svårt?

Man kan aldrig sätta sig in i en situation från man själv är där och barn i allmänhet är inte lätt. Det är ett helt liv av oro men ändå en hel del glädje och lycka för vist skrattar man åt sina barn. Oj vad både Zaphir och Zimåne har fått mig att skratt av de små saker som de gör. Men som en förälder så är de nog inbyggt det här, gör man rätt? missade jag något nu? duger jag som jag är? och får man då ett icke friskt barn med allt vad de innebär så blir ju inte livet lättare men ibland kändes det som att vännerna var avundsjuka på att det verkade så lätt mitt liv. Zaphir sov ju bara så vad var problemet?

När dom sa, ”vänta bara till du får ett frisk barn så får du se” så målade jag upp ett senarium i huvudet där allt skulle vara tio gånger jobbigare men vad hände? Tvärtom! Zimåne sköter sig själv. Jag kom ihåg hur jag ringde till min stora syster och sa, behöver jag klocka Zimånes matidider? å syrran sa, nej hon säger till. Tro mig och de gjorde hon och det gör hon ännu. Jag behöver inte oroa mig för att Zimåne inte kommer säga till när hon vill ha mat. Att hon matvägrar eller något annat som var Zaphirs vardag när hon var lite. De kan inte gå 12 timmar utan att hon äter. Vad är det som är så jobbigt? Kan kan det i och för sig men jag hoppas ni förstår vad jag menar nu. Zaphir sa aldrig tid och den mesta tiden i hennes småbebis liv så hade hon sond.

_________________________________________________

Idag var jag iväg med barnen och hamnade i det här delämat att ha två barn, en trapp och ett hus utan hiss.  Jag fick hjälp av en jätte snäll man och så kom jag till det där att säga varför Zaphir inte kan stå upp eller sitta eller gå. Ja du… jag frågade, kan du hålla i Zaphir men hon är lite speciell så hon kan inte gå ännu.  För honom verkade det som om det var vardagsmat. För mig så skar det till i hjärtat. Allt blir så uppenbart. Det blir så påtagligt. Känns som jag fortfarande lever i min lilla värld där jag slipper konfrontera det här med att Zaphir inte är frisk. Hon är min tös. Jag älskar henne mest av allt i hela världen och för mig är hon normal men när det kommer in flera barn i bilden blir det så uppenbart.

Jag vet inte vad som är värst ifall folk frågar eller att dom inte frågar och stirrar. Jag vet inte hur jag skall bete mig. Att ta allt igen och rabbla allt och man pratar så glatt om det och folk blir mer förvånade och paffa att man står å ler och verkar helt oberörd men vad skall man göra? Skall jag bryta ihop och gråta? Jag som inte ens gråter inför assistenterna här hemma. Jag biter ihop å blir det för känsligt byter jag snabbt samtalsämne.

Zaphir har fått ståskal och när jag fick se henne första gången i ståskalet började jag nästan gråta. Även här bet jag ihop. Som skrivit ovan så gråter jag inte inför folk så jag knep ihop då vi var på habiliteringen men när jag såg henne stå var det en underbar känsla. Hon blev så lång och jag började tänka är det så här hon skulle se ut om hon fick stå å gå? Krama mitt ben söka skydd om hon blev blyg? Det är så mycket glädje i det som sker men ständigt blir man påmind och tankarna snurrar, jaha, det är såhär hon skulle ha varit.

Ibland kan man inte vara stark och dagar som blir som såna här där jag blir tvingad att ta itu med att Zaphir inte är frisk bubblar allt upp. Som jag skrev innan så var vi iväg på en fiske vårds information där jag stod med 2 barn, en barnvagn, en trapp i ett hus utan hiss och helt själv. Där jag blir tvingad att be om hjälp och när man väl kommer upp tittar folk på en och undrar varför min dotter inte kan gå i trappen själv. Vist dom sa inget men deras blickar slängde frågan. I alla fall kändes det som det. När detta sker då brister det inombords. Det gjorde inte saken bättre att det satt en liten tös i en annans famn som verkade vara i samma ålder som Zaphir och pratade, skrattade och gick. Då blir det som skrivit ovan så uppenbart. Något jag måste möta och ta itu med. Något jag försöker klara av men lyckas inte alltid så bra som ni märker.

Det som annars har skett i Zaphirs liv är att hon nu har sittskal och ståskal som skrivit ovan. Skall lägga in lite bilder så ni får se. Hon verkar för övrigt faktiskt må bra. Vi har fått börja badträna med henne samt fått besöka ett dagis, myggan som är en särskola. Låter helt underbart och vi har varit där och hälsat på och det är mycket syintryck och dom får lära sig olika saker. Så kul och hoppas vi börjar där snart. Vi skall gå dit i morgon och se hur det är när andra barn är där.

Zaphirs kramper har dock blivit värre men vi håller på att ändra om hennes medicin och de skall jag inte ta nu för de är ett inlägg för sig.

Det som är roligt och som jag har skrivit förut är att Zaphir har blivit bättre på att följa med mer med blicken. Hon verkligen följer en samt att hon verkligen har fått en vilja. Hon är så söt mitt lilla hjärta. Å vad jag älskar henne.

Kan berätta att vi får åka iväg till Ågrenska men de är oxå ett kapitel för sig då vi måste betala men alla andra verkar ha turen med sig att kunna få det betalt men inte vi minsann… Så 21000 för själva vistelsen där, ca 1500 för själva resan dit och då är inte bensinen inräknad och så vill vi ha våran assistent med så 3500 för själva boendet för assistenten så det blir en dyr historia. 26000 än så länge som vi själva får betala som alla andra landsting verkar stå för. De är härligt de men vist, Vi är ju rika så vi har råd! Eller inte!! Vi har sökt fonder så än så länge så har vi fått ihop 9000 men vi måste lägga ut undertiden. Skall försöka blogga lite oftare och tänkte blogga i morgon med om jag orkar. Men nu blir de sängen för mig. Klockan är för tillfället 02:30 och jag skall upp kl 7 tänkte jag. Blir lång dag i morgon.

Annonser

Åtgärder

Information

Kommentera

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s




%d bloggare gillar detta: