Idag fick jag erfara något nytt. En icke kunnig människa eller hm, osäker eller vad in i hela friden skall jag kalla henne för svarade på 1177.
Ikväll va en skitkväll. Zaphir krampade från 18:34 till ? Bra fråga…
Hon började krampa som jag precis skrev 18:34. När kramperna inte gav med sig efter 41 minuter. Alltså till 19:15 så valde jag att ge Diazepam 10 mg även fast kramperna var mycket små. De ville inte ge med sig. Diazepam är en muskelavslappnande och lugnade medel för att få kontroll på kramperna.
Jag gav henne alltså Diazepam vid 19:15. Kramperna gav ändå inte med sig utan 19:23 somnade Zaphir ifrån kramperna pga medicinen. De lugnade ned sig men hon rykte lite till å från. Mina funderingar blev, krampar hon eller krampar hon inte? Jag har alltid trott att hon slutar krampa när hon somnar men tji fick jag om man skall lyssna på damen i 1177. Zaphir ryckte lite till å från. Va detta kramper eller va det sömnryckningar? Jag bollade frågan å funderingar med assistenten och Iréne. Vi har ju aldrig fått svar på om hon fortfarande krampar även fast hon somnar ifrån kramperna. Somna ifrån menar jag då att hon somnar undertiden hon krampar och kramperna ”slutar” pga sömnen.
Det var kö på 1177 så jag fick vänta ett bra tag. När jag väl kom fram å frågade om detta blev svaret ”Jo det är självklart att hon krampar undertiden hon sover”. Jag frågade henne men då har hon krampat i 40 min + denna tid fram till nu om hon nu krampar medan hon sover och vad gör jag då? Fick svar, vadå vad gör du då? ”Du får vända dig till din husläkare i morgon då hon inte skall krampa så mycket som hon gör” då jag hade nämt tidigare i konversationen att zaphir kan krampa upp till tio gånger per dag. Hon ansåg att vi måste få ett svar och ordning på detta. Jag sa med ett leende på läpparna att Zaphir har väldigt svår ep och läkarna försöker dosera men det går inte då hennes ep är väldigt svårmedicinerad. Både assistente och Iréne konstaterade att denna person som jag talade med inte viste vad som hände. Hon hänvisade enbart till husläkaren och jag skulle kontakta dem i morgon.
Jag sa, ”men jag vet ungefär hur detta fungerar med diazepam. Zaphir krampar, jag ger diazepam, Hon kramar till hon somnar ifrån kramperna, hon vaknar efter 30 min och så krampar hon och så går de förhoppningsvis över eller/och så somnar hon. Men om hon nu krampar medan hon sover då krampar hon jätte länge. Vad gör jag då?” ”Ja då får du ge igen sade hon vilket resulterade i mitt svar ”att vi får inte ge igen. Då måste vi åka in” Hennes svar blev då, ”ja men då får ni packa väskan och åka in.” Jag insåg efter att sutit i 18 minuter i telefon inklusive kötiden att detta ledde ingen vart. Jag blev kort i tonfallet och avslutade samtalet. Hon sa lycka till och kontakta husläkaren då 10 kramper per dag är för mycket samt att vi måste dokumentera det och lämna in till doktorn. Sade att detta gör vi redan men de gör inte så mycket med det vilket de inte gör. Zaphir har ju haft så här i 5 års tid nu. Har de eller vi inte sett allvaret i det hela? Oavsett vad så blev jag helt förvirrad.
Mycket riktigt så vaknade Zaphir efter 29 minuter. Krampade i 8 minuter. Vaken i fem minuter och sen somnade igen och sover fortfarande. Min fundering är nu… är det som hon säger? Att Zaphir krampar medan hon sov pga. ryckningarna. Hur tänkte hon då? Då krampade Zaphir med andra ord i totalt 1 timme å 26 minuter och medan jag pratade med 1177 hade hon krampat i 80 minuter. Skulle hon då inte ha skickat ambulans för att bryta detta? Jag blev så förvirrad. Vad är sant å vad är inte sant? Hur skall man reagera? Vad skall man göra? Hur borde dem ha gjort och vad säger läkarna?
Jag har tagit upp så många gånger med Zaphirs läkare att vi vill ha ett svar. När skall vi ge stesolid? Skall vi behöva vänta 25 minuter innan vi ger med hopp om att hon slutar? Varför är det så att många andra bryter vid fem minuter men inte vi? Det svar jag har fått här är att alla barn är olika och vi vet ju att Zaphirs kramper slutar. Vist, de slutar efter ett väldigt långt tag men hur påverkar detta Zaphirs hjärna? Hur skadligt är det? Är det så att vi som föräldrar inte har fattat allvaret eller hur ligger det till? Jag har bara fått flummiga svar. Också fått svar som, ”Ja du Anna, de kommer du nog aldrig kunna få svar på.” Jag har också ställt motfrågan som att, är det så att de andra inte har testat och sett att deras kramper slutar efter ett tag? De har inte fått möjligheten att se hur länge dem krampar pga. de ger kramplösande medicin efter fem minuter? De kan de inte svara på. Varför måste vi ständigt ta beslut om vad som bör göras eller inte. Varför får vi aldrig konkreta svar att så här är det. Jag vet inte hur många gånger jag har försökt, försökt och försökt men aldrig få ett svar! Jag vill ha SVAR men nej, jag får aldrig ett svar utan bara något luddigt, knäppt eller obegripligt svar. Nä, jag måste gå till botten med detta. Sist jag ifrågasatte detta så fick jag en känsla utav att de vill inte ha besväret. De skulle bli så besvärligt att vi skulle behöva åka in och ut eller ge stesolid typ varje gång men på något sätt så känns det som att nej, Vi måste sätta ned foten. Vi måste sätta en gräns och de måste inse hur läget är med Zaphir eller tänker jag helt fel? Skall jag låta detta va och låta min dotter krampa i 25 minuter eller 15 min för att sedan sakta trappas ned… vad är okej och vad är inte okej? För mig skriker det NEJ DETTA ÄR INTE OKEJ! men frågar man doktorerna så är de vist okej… men min fundering är ändå… Hur påverka kramperna hennes hjärna? Skadar de hjärnan? och hur länge bör vi vänta innan vi väljer att avbryta? och hur länge bör vi vänta när Diazepamen/Stesoliden/Buccalamet inte bryter kramperna. Hur länge bör vi vänta då? och vad bör vi göra? Ringa 112 eller sätta oss i bilen å åka ned som är 1 timmes fixande innan vi väl rullar in på akuten.
Zaphirs vardag 
Lämna en kommentar