Att ringa 1177 är ibland inge stöd!

Idag fick jag erfara något nytt. En icke kunnig människa eller hm, osäker eller vad in i hela friden skall jag kalla henne för svarade på 1177.

Ikväll va en skitkväll. Zaphir krampade från 18:34 till ? Bra fråga…
Hon började krampa som jag precis skrev 18:34. När kramperna inte gav med sig efter 41 minuter. Alltså till 19:15 så valde jag att ge Diazepam 10 mg även fast kramperna var mycket små. De ville inte ge med sig. Diazepam är en muskelavslappnande och lugnade medel för att få kontroll på kramperna.

Jag gav henne alltså Diazepam vid 19:15. Kramperna gav ändå inte med sig utan 19:23 somnade Zaphir ifrån kramperna pga medicinen. De lugnade ned sig men hon rykte lite till å från. Mina funderingar blev, krampar hon eller krampar hon inte? Jag har alltid trott att hon slutar krampa när hon somnar men tji fick jag om man skall lyssna på damen i 1177. Zaphir ryckte lite till å från. Va detta kramper eller va det sömnryckningar? Jag bollade frågan å funderingar med assistenten och Iréne. Vi har ju aldrig fått svar på om hon fortfarande krampar även fast hon somnar ifrån kramperna. Somna ifrån menar jag då att hon somnar undertiden hon krampar och kramperna ”slutar” pga sömnen.

Det var kö på 1177 så jag fick vänta ett bra tag. När jag väl kom fram å frågade om detta blev svaret ”Jo det är självklart att hon krampar undertiden hon sover”. Jag frågade henne men då har hon krampat i 40 min + denna tid fram till nu om hon nu krampar medan hon sover och vad gör jag då? Fick svar, vadå vad gör du då? ”Du får vända dig till din husläkare i morgon då hon inte skall krampa så mycket som hon gör” då jag hade nämt tidigare i konversationen att zaphir kan krampa upp till tio gånger per dag. Hon ansåg att vi måste få ett svar och ordning på detta. Jag sa med ett leende på läpparna att Zaphir har väldigt svår ep och läkarna försöker dosera men det går inte då hennes ep är väldigt svårmedicinerad. Både assistente och Iréne konstaterade att denna person som jag talade med inte viste vad som hände. Hon hänvisade enbart till husläkaren och jag skulle kontakta dem i morgon.

Jag sa, ”men jag vet ungefär hur detta fungerar med diazepam. Zaphir krampar, jag ger diazepam, Hon kramar till hon somnar ifrån kramperna, hon vaknar efter 30 min och så krampar hon och så går de förhoppningsvis över eller/och så somnar hon. Men om hon nu krampar medan hon sover då krampar hon jätte länge. Vad gör jag då?” ”Ja då får du ge igen sade hon vilket resulterade i mitt svar ”att vi får inte ge igen. Då måste vi åka in” Hennes svar blev då, ”ja men då får ni packa väskan och åka in.” Jag insåg efter att sutit i 18 minuter i telefon inklusive kötiden att detta ledde ingen vart. Jag blev kort i tonfallet och avslutade samtalet. Hon sa lycka till och kontakta husläkaren då 10 kramper per dag är för mycket samt att vi måste dokumentera det och lämna in till doktorn. Sade att detta gör vi redan men de gör inte så mycket med det vilket de inte gör. Zaphir har ju haft så här i 5 års tid nu. Har de eller vi inte sett allvaret i det hela? Oavsett vad så blev jag helt förvirrad.

Mycket riktigt så vaknade Zaphir efter 29 minuter. Krampade i 8 minuter. Vaken i fem minuter och sen somnade igen och sover fortfarande. Min fundering är nu… är det som hon säger? Att Zaphir krampar medan hon sov pga. ryckningarna. Hur tänkte hon då? Då krampade Zaphir med andra ord i totalt 1 timme å 26 minuter och medan jag pratade med 1177 hade hon krampat i 80 minuter. Skulle hon då inte ha skickat ambulans för att bryta detta? Jag blev så förvirrad. Vad är sant å vad är inte sant? Hur skall man reagera? Vad skall man göra? Hur borde dem ha gjort och vad säger läkarna?

Jag har tagit upp så många gånger med Zaphirs läkare att vi vill ha ett svar. När skall vi ge stesolid? Skall vi behöva vänta 25 minuter innan vi ger med hopp om att hon slutar? Varför är det så att många andra bryter vid fem minuter men inte vi? Det svar jag har fått här är att alla barn är olika och vi vet ju att Zaphirs kramper slutar. Vist, de slutar efter ett väldigt långt tag men hur påverkar detta Zaphirs hjärna? Hur skadligt är det? Är det så att vi som föräldrar inte har fattat allvaret eller hur ligger det till? Jag har bara fått flummiga svar. Också fått svar som, ”Ja du Anna, de kommer du nog aldrig kunna få svar på.” Jag har också ställt motfrågan som att, är det så att de andra inte har testat och sett att deras kramper slutar efter ett tag? De har inte fått möjligheten att se hur länge dem krampar pga. de ger kramplösande medicin efter fem minuter? De kan de inte svara på. Varför måste vi ständigt ta beslut om vad som bör göras eller inte. Varför får vi aldrig konkreta svar att så här är det. Jag vet inte hur många gånger jag har försökt, försökt och försökt men aldrig få ett svar! Jag vill ha SVAR men nej, jag får aldrig ett svar utan bara något luddigt, knäppt eller obegripligt svar. Nä, jag måste gå till botten med detta. Sist jag ifrågasatte detta så fick jag en känsla utav att de vill inte ha besväret. De skulle bli så besvärligt att vi skulle behöva åka in och ut eller ge stesolid typ varje gång men på något sätt så känns det som att nej, Vi måste sätta ned foten. Vi måste sätta en gräns och de måste inse hur läget är med Zaphir eller tänker jag helt fel? Skall jag låta detta va och låta min dotter krampa i 25 minuter eller 15 min för att sedan sakta trappas ned… vad är okej och vad är inte okej? För mig skriker det NEJ DETTA ÄR INTE OKEJ! men frågar man doktorerna så är de vist okej… men min fundering är ändå… Hur påverka kramperna hennes hjärna? Skadar de hjärnan? och hur länge bör vi vänta innan vi väljer att avbryta? och hur länge bör vi vänta när Diazepamen/Stesoliden/Buccalamet inte bryter kramperna. Hur länge bör vi vänta då? och vad bör vi göra? Ringa 112 eller sätta oss i bilen å åka ned som är 1 timmes fixande innan vi väl rullar in på akuten.

När änglar blir änglar

”En av himlens änglar har landat hos mig”

Det finns många stunder i Zaphirs liv där döden har varit väldigt nära. Stunder som ingen förälder skall få känna. Den där maktlösheten där man som föräldrar bara får titta på och hålla sitt barn i handen. Där man som föräldrar bara har lust att skrika och låta tårarna komma men när jag väl är där i dom där situationerna gråter jag oftast inte. I alla fall visar jag det inte för någon. Jag slår ifrån. Jag har nog aldrig fattat allvaret om hur när det har varit. Det är som någon skulle behöva ruska om mig och säga detta sker. Men när jag ser alla andra bryta ihop kan jag inte bryta ihop. Inte synligt. Jag vet att jag har suttit där och hållt Zaphir i handen å bara lutat mig mot sjukhussängen och gråtit. Så många gånger och ändå så himla livrädd att någon skall se mig gråta. Som om jag inte får bryta ihop. Jag måste vara stark. Jag stänger inne allt. Det är inte ofta det brister utåt men bara för det behöver de inte betyda att jag inte bryter ihop inombords.

Zaphir har varit frisk nu ett bra tag. Vi har haft tur än så länge men döden gör en påmind. Precis i början av året gick en fin liten pojkängel upp till himmelen. Det var Zaphirs dagiskompis. Vi träffade honom innan Zaphir började på dagis. De badade ihop. De badade ihop i några månader innan Zaphir började på dagiset. Sedan kom han dit till dagiset till våran lycka. Han var så go å fin och man såg att han var full av liv. En liten pojke med fina bruna ögon. Precis som Zaphir. Han var söt och go.

Tiden gick och klockan går tyvärr inte att stanna. Även fast man skulle vilja det. Även fast man skulle vilja ha dem i ens famn och omsluta dem med all sin kärlek, trygghet och värme för evigt. Tyvärr går det inte hur mycket man än kämpar.

Den 2 januari fick jag veta att denna lilla pojkängel fick bli en ängel. Jag mins det som igår. Mitt hjärta stod still. En stor klump fastnade i halsen. Jag började gråta.

Allt kom så nära. Allt kom upp igen. Vi skall inte ta allt för givet. Man kan försöka förbered sig på att ens barn kanske dör men kommer man någonsin vara beredd? Kommer ett adjö någonsin varar rätt?

Hur många gånger har jag inte suttit å planerat i mitt huvud hur Zaphirs begravning kommer va. Vilka sånger som skulle passa och vilka som man skulle bjuda. Det låter helt sjukt men när man sitter där bredvid sjukhussängen och ser sin lilla ängel med sladdar, dropp och hjälpmedel för att andas och med sjuksköterskor som ser ledsna ut och läkare som säger, ”ja du Anna jag vet inte vad vi skall göra?” så går det inte att undgå att ens tankar hamnar på tankar som döden och begravning. Jag har om och om igen funderat på hur kommer det va när jag måste säga hej då och måste lämna rummet och sjukhuset utan Zaphir. Tankar man absolut inte vill tänka som man har blivit tvingad till tänka.

Jag mins så väl när läkarna ville få fram ett svar från oss om vi skall sätta in respirator eller ej ifall vi kommer dit när Zaphir inte fixar det längre. Vem kan bestämma sådant? Skulle man orka dra ut pluggen om det behövdes? Skulle man orka se på när ens barn tar det sista andetaget?

Jag kan inte sätta mig in i den situationen som denna lilla pojkängels familj har fått uppleva men jag kan förstå en liten del. För dom liksom jag har suttit där på sjukhuset och hållt sitt barn i handen. Säkert har dom som jag funderat på ifall detta är sista gången och för dem blev det en sista gång. De fick lämna sjukhuset utan sin son.

Den 23 februari fick vi ett nytt besked. En av Aicardistjejerna har fått blivit en ängel. Detta gjorde oss ännu mer påmind om att livet är skört. Man får inte ta saker och ting för givit. Jag har på något sätt börja göra det. Zaphir har varit så frisk men det kan vända så snabbt. Denna lilla tjej som hade samma syndrom som Zaphir var något år äldre än henne. Jag har på något sätt hoppas att den största risken var över nu men icke. Jag mins ännu läkarens ord när han tittar på mig med sorgens blick. Tvekar lite och säger, ”du skall veta att det är bara hälften som överlever 20 års dagen. Många utav dessa barn dör av olika anledningar”. Zaphir va 3 månader då. Jag mins att jag tittade på Zaphir å bet ihop så mycket jag kunde men kunde inte hindra tårarna från att rinna ned från mina kinder. Jag strök hennes lilla hand å tänkte nej.

Jag funderar mycket på vad som hände denna lilla ängel. Varför fick hon flytta redan nu? Hon verkade så frisk men jag vet inte mycket.
Vi följde denna underbara lilla tjej via Aicardisgrupp. Minns när vi träffade henne första gången. Alla familjer samlades i köket på Ågrenska. Vi satt å tittade runt. Hur såg dem ut? Hur var alla dessa tjejer? Vad hade de för hjälpmedel? Kunde de prata? Kunde de kommunicera med tecken? Kunde de sitta, stå eller gå? Hur gamla va dem? Hon var så söt och så liten. Inte så gammal då. Bara något år äldre än Zaphir och Zaphir skulle bli 2 år då. En söt å underbar tjej med en underbar familj. De satt ett bord framför oss å jag tänkte vilken go liten tjej.

Vi kan aldrig styra när våra änglar verkligen blir änglar och vissa lämnar oss alldeles för tidigt men bara för att de inte finns här hos oss så betyder det aldrig att de aldrig kommer försvinna. De finns alltid i våra hjärtan. Underbara minnen vi får ha och de kommer alltid leva hos oss oavsett vad. Vi kanske inte kan ta på dem. Vi kanske inte få krama dem och titta in i deras ögon och säga hur mycket vi älskar dem men vi kommer alltid få ha dem i våra hjärtan.

Kanske dessa två änglar lek ihop. Kanske leker de med lejon och busar med elefanter och spring runt och håller varandra i handen. Tittar ned på oss och vinkar glatt. Vad vet jag. Jag bara hoppas att var de nu än är så har dom det bra och där dom nu än är så är de omsluten av kärlek och värme och vetskapen om att de är otroligt saknade.

Cykla

Idag så testade vi å cykla å de gick jätte bra tyckte jag 🙂

Ett svars leende

Idag va vi vid logopeden å hon frågade om Zaphir ger svarsleende å jag sa ja å tittade på Zaphir å sa, vist zaphir kan du ge svarsleende? Hon tittade mig, rakt in i ögonen å log och sedan skrattade hon till. Då blev jag alldeles varm i hjärtat.

Ibland undrar jag…

Ibland undrar jag hur sjukhuset här i Visby tänker. Jag tror nog att de inte tänker alls. Jag skall väl inte skylla på sjukhuset utan på barnavdelningen som vi låg inne på.

När vi är på sjukhuset med Firan på barnavdelningen ligger vi inne pga. att hon är sjuk. Så pass sjuk att vi inte fixar det hemma. Vi väljer inte att vara där utan vi hamnar där för att Firan inte fixar situationen och behöver extra hjälp. Samma för oss. Vi känner oss inte trygga hemma längre. Man åker inte dit för skojs skull och när man väl är där är man pressad. Man förväntar sig att sjukhuset skall ta över ansvaret men oftast är de inte så. De vill på något konstigt sätt lämna allt ansvar på oss föräldrar.

När man ber om hjälp som att man vill att de skall ordna Zaphirs medicin, ja då kommer de in och ”tvingar” en att fixa det ändå. De är inte en gång jag har gett fel utan två eller tre. Jag säger till dem, kan ni fixa Zaphirs medicin när vi ligger inne men nej. De vill inte göra det. De hävdar att jag vet hur de skall vara och att jag bör sköta det.
Vist är de så att vi vet hur de skall göras men ibland orkar man inte. Ibland så tappar man de där om hur de skall vara och tröttheten, ledsamheten och oron tar över och allt blir fel. Man på något sätt är i dvala men inte lyssnar de på en för det. De finns ju en anledning till att jag ber om hjälp. Inte för att jag är lat utan för jag är rädd att jag kommer göra fel.

Man tycker ju att sjukhusetbesöket skall släppa ens börda men de gör det inte. De är inte första gången de sviker en. Jag kommer så väl ihåg när jag och Zebastian hade fått veta att Zaphir var sjuk och de kommer in och säger ”Ja, vi ser att ni behöver någon att prata med men tyvärr finns de inge”. Jaha… vad svarar man på de? Vilket skick är man i när man precis har fått veta att ens barn har epilepsi och saknar en fjärdedel av hjärnan? De är inte så att man säger ”nä men va bra vi söker hjälp på egen hand. Vi ordnar upp de här utan er hjälp”. Idioter!

Ibland har jag bara lust att slå dem. De bubblar upp en sådan ilska till vissa där. Den där sorgsenheten som man inte har fått bearbeta. Den där frustrationen att de inte lyssnar på en. På något sätt så lyssnar de inte på mig. De kör över mig. När jag ifrågasatte det fick jag veta att jag är för snäll. FÖR SNÄLL?! Måste jag ryta, måste jag slåss, skrika, gråta och peka med hela handen för att de skall lyssna på mig. Jag som är mamma?!

Jag har dock lärt mig. Jag säger de jag vill få fram till Zebastian sen så får han ta snacket med dem. Jag orkar inte. Jag orkar inte ta att de inte lyssnar på mig. De lyssnar i alla fall på han. Han pekar med hela handen och säger att så här är de och de nickar och följer hans ord men inte mina. Vad får de mig att känna? Att jag inte duger. Skall jag verkligen behöva känna sådana här tankar och känslor när mitt barn är inlagt pga. att hon inte kan syresätta sig och att våra tankar alltid snurrar på, hur länge kommer detta vara? Kommer hon få komma hem? Kommer hon återhämta sig eller blir hon så pass sjuk att hon läggs i respirator? Fattar de inte att de räcker med dessa tanker? Jag tycker inte att jag skall behöva känna att jag som mamma har inte samma makt som pappan och att mina ord inte räcker för att föra talan för min dotter. Hur jag än kämpar så räcker det inte till.

På något sätt måste man vara stark. Jag måste finnas där för min lilla söta Zaphir. Jag måste hålla hennes hand och ha henne i min trygga famn när hon känner sig svag. Samma som zebastian måste finnas där för henne.

Jag lär mig alltid något nytt när Zaphir är inlagd på sjukhuset. Sist så blev jag väldigt förvånad, arg och irriterad. De kom in en sjuksköterska som hade hand om Zaphir och hon var sjuk. Hon gick där in och ut i Zaphirs rum och snörvlade, hostade m.m. Tillslut frågade jag henne om hon inte borde vara hemma så hon inte smittar ned andra barn?! Jag fick till svar att ”vi får väl hoppas att jag inte smittar å jag jobbar bara en dag till”. Men hallå? Här jobbar du med ett barn som är infektionskänsligt. Hon kan vända så snabbt å bli så sjuk att hon inte reder upp de å då skall en sjuksköterska komma med nya bakterier och smitta ned henne ännu mer och göra henne ännu svagare? Hur tänkte du nu?! När jag fick hennes svar så blev jag bara paff. Jag sa inte mina tankar men de for runt i huvudet. Hallå vad håller de på med? Fattar de inte allvaret med Zaphir? Inte ens Zaphirs assistenter får jobba med Zaphir om de bär på en smitta vi känner inte är okej. Den här sjuksköterskan slutade för dagen innan jag hann säga till henne att jag vill inte att hon jobbar med Zaphir. Jag tog däremot upp de med nattpersonalen som förstod och ursäktade att de inte tänkte så. Men då funderar jag igen… de har så många olika barn inne är de inte ännu viktigare att de går hem och måste vara hemma när de är sjuka? Skall de bära runt på smittor och föra dem vidare till små småttingar eller infektionskänsliga barn? De rimmar inte rätt tycker jag.

Jag fick lära mig en till sak när vi låg inne sist. Jag blev ifrågasatt och denna sjuksköterska (samma som var sjuk) ifrågasatte mig ifall Zaphirs skolios har uppkommit pga. att ”vi alltid” matar från en viss sida och därför har hon blivit sne. Inte pga. hennes rygg är som ett S och det har med hennes syndrom att göra utan pga. att vi har varit på fel sida hela tiden. Jag försökte förklara för henne att Zaphir har skolios och att vi matar på olika sidor men hon ville inte tro mig. Hon hävdade att det var mitt fel och hon stod på sig! Jag slutade försvara mig. Jag blev så grymt ledsen och fick en sådan panikkänsla i hela kroppen. Är de verkligen så att de är vi som har skapat Zaphirs skolios? Jag fattar inte… jag förstår mig inte på henne, den här sjuksköterskan. Vad ville hon med det? Jag började gråta när hon gick där ifrån. Hon sa de upprepade gånger dessutom när hon kom in och ut för att assistera.

Hur klantig får man bli? Vad ville hon? Vara snäll? Där satt jag med en Firan som hade dropp pga. att hon åt dåligt. Hon hade bipapp för att hjälpa till med andningen och så kommer hon å hävdar att det är mitt fel att Zaphir är snee. Vad har jag gjort henne? Detta rotade sig djupt in i mitt hjärta. Kan de vara så att de är vi som har skapat hennes skolios? Hon fick mig att tvivla. Hon fick mig att känna mig skyldig och allt var mitt fel.

Nu när jag ser tillbaka på hela sjukhusvistelsen så funderar jag om hon hade någon sorts ”hat” till mig. Varför skulle hon annars ge mig sådana skuldkänslor. Nu vill jag inte dit mer. Jag vill inte bli inlagd med Zaphir någe mer för jag är rädd. Vad skall jag mer få höra? Är de verkligen så att sjukhuspersonalen skall bryta ned mig totalt? De verkar inte fatta att deras ord, deras klumpighet går rakt in i hjärtat och de skär stora djupa sår.

Självklart kommer jag inte ge upp. Jag kommer alltid finnas där för min dotter men jag måste börja slå dövöra till. Jag tycker bara inte att jag skall behöva höra detta eller de skall få säga detta. De fattar nog inte vad de gör… de förstår nog inte innebörden. Frågan är, kommer de någonsin förstå?

Nu skall jag inte slänga skit på alla som jobbar där. De här är bara ett fåtal personer av alla guldkorn som jobbar där för visst finns de guldkorn. De som har gett än en kram och sagt att de reder sig eller som bara finns där och ser till att man får sova och allt annat men som ni alla vet så kommer man ihåg de där negativa mer än de positiva men jag hade bara hoppats att sjukvården fanns där för en när man verkligen behövde dem men ibland känns de som de bryter ned de anhöriga  och kanske beror de på att de känner en maktlöshet och att Zaphir är för svår för dem. Inte vet jag men ibland funderar jag på varför? Varför är de så här mot mig?

Inget är omöjligt

Inget är omöjligt. Man måste bara hitta lösningen. Även om de ser väldigt mörkt ut.

Vända sig

Zaphir vände sig här om dagen. Hon brukar rulla över men vänsterarmen brukar alltid ligga i vägen så en riktig vändning har de inte blivit. Men i går lyckades hon lyfts överkroppen så pass mycket att hon drog ut vänsterarmen.

Hon for dock ned med huvudet i golvet men glada blev vi ändå.  Hon däremot blev jätte paff. Förstod nog inte vad som hände 🙂

Mammas lilla hjärta ..

Dockan är sjuk

Idag sprang Zimåne fram till mig å ville visa mig docka. -”Mamma, mamma dockan är sjuk” Hon kom springande å tog min hand.

När jag kom in i Zaphirs rum hittade jag lilla dockan med Zaphirs satrationsmätare på fingret.

Lilla tjejen… Leker de hon upplever.

Själv blir jag glad samtidigt som jag blir ledsen. Så mycket tankar å funderingar.

Zaphirs lilla fot.

Idag lyckades zaphir få ned foten emellan 2 brädor i en bänk. Det var en bänk som man brukar ha i omklädningsrum. Vi vet inte hur hon lyckades men ned kom hon under ett blöjbyte. Upp var en annan femma… Hon fastnade å grät å skrek å försökte göra allt för att komma loss. Vi fick bända ned foten å dränka foten å benet i tvål så de skulle bli lätt att komma loss. Jag blev panikslagen å innan jag kom å viste något så hörde jag assistentens panikslagna röst skrika Anna!!! Jag snurrade runt å kom på en gång då jag var i ett annat rum. Jag såg då var som hade hänt. Min tanke var att shit vi måste ringa 112 så de får loss henne. På något sätt när jag sprang å hämta personal fick två assistenter upp hennes fot. Den va helt blå å ännu blåare va två märken varva ena hade ett skärsår i. Inte djupt men en liten rispa i skinnet. De blåa hade gått tillbaka redan efter en stund när detta hände men hennes fot är nu svullen. Jag är så orolig att något är brutet men då borde hon väl markera att hon har ont… Usch… Jag har ännu inte landat. Man känner sig så maktlös att inte hjälpa eller förstå sitt barn. Ovetskapen om ifall hon har ont eller ej. Det är ju på hennes mindre rörliga sida. 😦 usch jag hatar den här känslan… Känslan att inte veta… Alla vill väl förså ditt barn. I alla fall jag. Ringde 1177. Vi får åka in i morgon 9.15 har vi tid på primärvården.

Flätor

Här hemma går det bra. Hostigt men de fungerar. Jag busar med min syster eller hon pysslar med mig.

Mamma har ordnat min frisyr oxå. En del flätor blev det.